Adatok: az információs kor pénzneme

Forrás: ISTOCKPHOTO / THINKSTOCK

A manapság szinte minden interakciót hozzáadjuk az adatok növekvő nyomához. Ez különösen igaz az egészségre és az orvostudományra. Az okostelefonok és a digitális egészségügyi alkalmazások, a hordható technológiák, például a Fitbit és az elektronikus egészségügyi nyilvántartások (EHR) elfogadásának köszönhetően a betegek minden nap több adatot generálnak. Ezek az adatok az egyszerű dolgoktól, például a testmozgástól és az elfogyasztott ételtől egészen a részletes jegyzetekig és a vércukorszint leolvasásáig terjedhetnek, amelyek segítenek az orvosok, a digitális terápiás alkalmazások és a betegek maguk is okosabb döntéseket hoznak.

Sajnos, még a modern technológiával is, a betegek ritkán tudják ellenőrizni, ki férhet hozzá értékes egészségügyi információikhoz. A betegek olyan adatokat generálnak, amelyek felbecsülhetetlenek a kutatás szempontjából, de nehezen tudják hozzájárulni azokhoz a kutatási erőfeszítésekhez, amelyekben érdeklődést mutattak. A ma, mondjuk az Alzheimer-kórban szenvedő beteg általában nem tudna kérni, fogadni és elküldeni egészségügyi adatait a kezeléssel vagy gyógyítással foglalkozó tudósok.

A tudósok nem jobbak, mint a betegek. A kutatónak archaikus és spirális folyamatokon kell keresztülmennie, hogy adatokat kérjen, amelyek hónapokig, néha évekig is eltarthatnak. Az adatok még a sikeres lekérdezés után is rendetlenek és gyakran alkalmatlanok sajátos kutatási célra. A kutatóknak gyorsan közzé kell tenniük karrierjük előmozdítása érdekében, és nem ösztönzik őket arra, hogy olyan tanulmányokkal dolgozzanak, amelyek sok időt és munkát igényelnek, csak hogy hasznos adatokat szerezzenek. Az eredmény egy nem hatékony rendszer, amely elriasztja a világ szakértőit ​​sok nagyszabású és nagy hatású projekt megvalósításától.

Ez nem fenntartható, mivel a tudomány és a technológia folyamatosan fejlődik. Ha az egészségügyi ágazat valóban olyan mesterséges intelligencián, gépi tanuláson és a közeljövőben használható, izgalmas koncepciók sokaságán kíván megoldásokat szállítani, sürgősen át kell dolgoznunk az információ előállításának és felhasználásának módját [1].

A betegek képezik a szükséges átalakulás lényegét. A betegeknek képesnek kell lenniük arra, hogy biztonságosan integrálják különféle egészségügyi adatforrásaikat, ellenőrizzék a hozzáférést, és gazdasági előnyeket szerezzenek az adatok megosztása révén. Egy ilyen rendszer keretében egy Alzheimer-kórral foglalkozó tudós egy nagyon specifikus adatkérést tehet egy platformon, és elmondhatja a rendszernek, hogy szeretné az elmúlt öt év genetikai adatait olyan női, 40–60 éves betegektől, akiknek nincs kórtörténetében neurológiai betegségek . A tudós haszonhoz jutna, amelyet a beteg kap, amikor az adott adatfolyamot biztonságosan megosztja. A kérelem minden olyan betegnek eljut, aki megfelel ennek a profilnak, és a beteg megtudja, ki fogja csinálni, mit fog végezni adataival.

Ha a beteg beleegyezik, a rendszer egy teljesen digitális szerződést hajt végre, amely fizetést fizet be a páciensnek, és adatokat szolgáltat a kutatónak. Mindkét fél teljes mértékben bízhat abban, hogy tranzakcióik feltételeit nem fogják megsérteni. A vizsgálat elvégzése után a kutató nem fér hozzá az adatokhoz, és a beteg megkapja a tanulmány eredményeit részletező publikációt vagy jelentést. Ez a kutatás új megközelítése csökkenti a belépés előtt álló akadályokat, amelyekkel a nagyhatású projektek és tanulmányok manapság szembesülnek, megnyitva a nyílásokat az ígéretes gyógymódok és a kutatás magasabb szintje számára. Ez a platform átalakítja egy törött ösztönző rendszert az érdekelt felek javára, akik valódi értéket teremtenek az egészségügyi gazdaságban, és minimalizálja a szükségtelen közvetítők által okozott költségeket.

Ami igazán érdekes, az olyan gazdasági ciklus kialakulása, amelynek célja az adatok minőségének és a betegek elkötelezettségének javítása. Az adattudományban, különösen az egészségügyi adattudományban a magas minőségű adatok exponenciálisan értékesebbek, mint a ritkán és szabálytalanul frissített adatok. Az a beteg, aki minden második nap megadja a testsúlyát, a testmozgását és az étrendjét, sokkal hasznosabb a kutató számára, mint egy olyan beteg, aki hetente egyszer adagolja súlyát és testmozgását, amikor úgy érzi. Ez azt jelenti, hogy azok a betegek, akik gyakrabban és folyamatosan vesznek részt az egészségükben, nagyobb jutalmat kapnak az adatok megosztásáért, ezáltal ösztönözve őket arra, hogy aktívabb szerepet vállaljanak egészségük kezelésében.

Ez nagyon izgalmas, mivel a digitális egészség várhatóan 200 milliárd dolláros iparává válik 2020-ig [3]. Az egészségügyi alkalmazások és a digitális terápiák, csakúgy, mint más szoftvertermékek, olyan elkötelezettséggel küzdenek, amikor a betegek néhány hét múlva abbahagyják a termék használatát. Ha ösztönözhetjük a betegeket arra, hogy proaktívabban kezeljék egészségüket és tartsák fenn az elkötelezettségi szintet, akkor képesek vagyunk az ígéretes digitális gyógymódok támogatása, amelyek a jövő hatalmas gyógyszereivé válhatnak.

források

[1] Kruse, C. S., Goswamy, R., Raval, Y. és Marawi, S. (2016). A nagy adatok kihívásai és lehetőségei az egészségügyben: szisztematikus áttekintés. JMIR Medical Informatics, 4. (4), e38. http://doi.org/10.2196/medinform.5359

[2] Lee, C. H., és Yoon, H.-J. (2017). Orvosi nagy adatok: ígéret és kihívások. Vesekutatás és klinikai gyakorlat, 36. (1), 3–11. http://doi.org/10.23876/j.krcp.2017.36.1.3

[3] Roland Berger. (N.d.). A globális digitális egészségügyi piac 2015 és 2020 között, nagyobb szegmensek szerint (milliárd amerikai dollárban) .https: //goo.gl/szp5rn