Az élő vita során az MP betegek kezelését "a 21. század egyik legnagyobb orvosi botrányának" nevezi

„Kedves NHS, láthattok már minket?” Millió hiányzik a tiltakozó szalagcímről, Birmingham, Egyesült Királyság, a Szent Fülöp-székesegyház

Ma reggel a Parlamentben élő vita folyik az orvosi bántalmazásról és a PACE-vizsgálat káros következményeiről a ME neuroimmun betegségben szenvedő betegek számára, röviden a myalgic encephalomyelitisre. Ez alig vita volt, kifejezetten leírta a betegek szembeszökő szokatlan valóságát, és a sárba húzta azért az orvosi szakembereket. Az összes képviselő, aki beszélt, ugyanabban az oldalon volt. Carol Monaghan parlamenti képviselő tűzben volt.

Ezek voltak a legfontosabb események:

- Az orvos nem látja, hogy mászkáljak a padlón. Az orvos nem tudja, hogy nem zuhanyozok minden nap vagy fogaim naponta kétszer, mint mindenki más. Nem ismeri a rossz egyensúlyomat vagy az olvasással kapcsolatos nehézségeimet, és biztosan nem azért volt itt, hogy ápolóként szolgáljon, amikor valaha túl beteg voltam enni. Ezek egy NHS junior orvos szavai, akik jelenleg velem élnek. A fáradtság szó nem közel áll ezen szenvedők élő pokoljához, amelyet súlyosbít a segítségkérés képtelensége. ”

„A legtöbb beteg házon kívül található, és a társadalom könnyen figyelmen kívül hagyja. Ennek eredményeként nagymértékben hiányzik a minőségi kutatás. ”

ME végül végzetes. A betegek 20–30 évvel korábban halnak meg rákban és szívelégtelenségben, mint a lakosság körében.

A kezdetektől fogva ez a tárgyalás hibás volt abban a tekintetben, hogy figyelmen kívül hagyta a WHO besorolását, és feltételezte, hogy pszichológiai. Hihetetlenül egy ilyen nagy tárgyalás során egyik csoportnak sem adtak konkrét orvosi beavatkozást. Az eredményeket közzétették a Lancet-ben, és arról számoltak be, hogy a betegek 30% -a normalizálódott, míg a betegek 60% -a javult. A média arról számolt be, hogy az összes szenvedőnek tennie kellett a testmozgáshoz. Azonban ezeket az eredményeket azonnal megkérdőjelezték. Hogyan lehet azt kimutatni, hogy a testmozgás - ami csak a tüneteket súlyosbítja - javítja a betegeket? "

A Leeds GP egy beteget utasította, hogy "csak kezdje el az életem".

Az egyik tanulmány résztvevője azt mondta: „Elhatároztam, hogy részt veszek ebben a próbaban, mert jobban akarok fejlődni. Osztályos testmozgást kaptak. Soha nem történt számomra, hogy a kezelés valóban betegbbé fog tenni, és nekem sem fordult elő, hogy hanyatlásukat nem dokumentálják, és annak ellenére, hogy a betegek nem gyógyultak vagy súlyosbodtak, közzétennék, hogy a kezelés sikeres volt. ” annyira lecsökkent, hogy azokat a betegeket, akik a vizsgálat alatt romlottak, meggyógyulásként jelölték meg.

A ME betegek között a legalacsonyabb életminőségi pontszámok vannak bármely súlyos betegség esetében. Az AIDS-betegek egészségének évtizedeiben élhetnek két hónappal a halála előtt. Annak ellenére, hogy kétszer annyi embert érint, mint az SM, az ME aránytalanul alacsony támogatást kap, a betegek száma és a betegség súlyossága alapján mérve.

„Walesben és Skóciában nincs ME központ. Az Egyesült Királyságban vannak olyan központok, ahol edzésterápiát írnak elő, ami még rosszabbá teszi a betegeket. ”

"Nem ismeri fel a NICE esetét a jelenleg hatályos irányelvek felfüggesztése, mivel ezek ártalmasak a betegek számára?"

„Bizonyos értelemben a hitetlenség hatásai kárt okoztak, ám a PACE-próba hatásai messzemenőbbek. A PIP pszichológiai megállapításai szerint ez a betegség pszichológiai jellegű, a betegek korlátozott mértékben képesek hozzáférni a támogatáshoz. A betegektől megtagadják a jogosultságukat, és csak a családjukra hagyatkozhatnak. "

"A betegségben szenvedő gyermekeket családi bírósági eljárás alá vonták."

"Ez a fedezet a PACE-vizsgálat elvégzésének módjában ... ez a 21. század egyik legnagyobb orvosi botránya."

„Nagyon hosszú időbe telik, mire ezt diagnosztizálják. A betegeket nem veszik komolyan, és elbocsátják őket. Nagyon fontos, hogy a szakemberek képesek legyenek azonosítani ezeket a tüneteket. ”

a betegek túl betegek voltak, hogy tiltakozzanak, és cipőben küldték el, amelyben leírják, mi hiányzott korábbi életükből

Meglepődtem, mennyire jól ment ez. A legrosszabbat vártam, amikor hallottam, hogy lesz „vita”, mert hogy őszinte legyek, nincs sok vita. Szerencsére az összes felszólalott képviselő felhívta a figyelmet ezekre a bűncselekményekre; nem daráltak szavakat. Ez a haladás. Ha a dolgok tovább mozognak ebben az irányban, akkor az elkövetkező 3 évben többet fogunk elérni, mint az elmúlt 50-ben.

Nézze meg a parlamenti vitát itt: A PACE-próba és annak következményei az én betegeimben

Kövesse ezt a történetet a brookewritesme.com oldalon

Kövesd Brooke-t a Twitteren